2月10日上午，湖南省兒童醫院順利通過中國血友病診療中心建設項目現場評審并正式授牌，成為省內首家兒童“血友病診療中心”，標志著醫院血友病綜合管理邁上新的臺階。

血友病是一種X連鎖隱性遺傳罕見病，需要終身治療，且致殘、致死率較高。該病分為血友病A型(缺乏VIII因子)及血友病B型(缺乏IX因子)，主要臨床表現為出血，如皮膚血腫，鼻、關節、深部肌肉、內臟、顱內出血等，如不及時干預，由于機體凝血功能受限，可能導致出血不止，甚至危及生命。

湖南省兒童醫院由血液腫瘤科牽頭，建立急診科、重癥監護科、康復中心、骨科、口腔科、超聲科、檢驗科、兒童保健所、藥學部等多學科團隊協作的診療模式，對血友病患兒進行綜合管理，開展個體化、針對性治療。同時，醫院與愛佑慈善基金會、順豐公益基金會等愛心機構深入合作，為住院治療的血友病患兒提供救助，減輕患兒家庭的負擔。

此次現場評審由中國罕見病聯盟牽頭，中國醫學科學院血液學研究所楊仁池教授、中國科學技術大學第一附屬醫院(安徽省立醫院)吳競生教授、南方醫科大學南方醫院馮曉勤教授、中南大學湘雅醫院趙謝蘭教授、中南大學湘雅醫院彭捷教授等國內知名血友病專家任評審專家。中國罕見病聯盟副秘書長趙琳，湖南省兒童醫院黨委書記趙衛華、副院長盧秀蘭，以及醫院血液腫瘤科主任鄭敏翠、血友病MDT團隊代表參加現場評審會。

會上，趙衛華代表醫院對專家組一行的到來表示歡迎，介紹了醫院血液腫瘤科學科建設以及專家團隊情況。吳競生教授詳細解讀了評審規則并通報函審結果，鄭敏翠教授、李婉麗教授對血友病治療中心籌建工作及血友病MDT診療開展情況進行匯報，楊仁池等專家逐一進行點評，提出了多條建設性意見。

專家組對醫院血友病MDT團隊的各項工作給予高度認可，高分順利通過評審，并現場獲得“血友病治療中心”授牌。盧秀蘭總結致辭，對專家組的認可表示感謝，并對未來血友病診療中心的工作提出寄語和展望，要持續提升血友病綜合管理能力，為湖湘血友病患兒提供更規范、有效的治療，更專業、全面的疾病管理和健康指導。

瀟湘晨報記者夏盛 通訊員何姍 肖嬪